México.- La joven Mariana Vallejo necesita reunir la cantidad de 9 millones de pesos, poco menos de 500 mil dólares, para poder enfrentar la enfermedad pulmonar que sufre y que si no logra reunir los recurso suficientes, ella podría morir a causa de que sus pulmones dejen de funcionar.
La joven de 23 años padece fibrosis quística, una enfermedad que, entre otras cosas, provoca que las secreciones pulmonares se hagan espesas y pegajosas y con ello se obstruyan los conductos respiratorios y, de no contar con un tratamiento adecuado, los pulmones se dañan hasta no funcionar más.
Mariana asegura que tuvo una vida normal hasta que a los 16 años una pulmonía la llevó al hospital «ahí se dieron cuenta que había algo raro en mis pulmones, me hacen estudios y se dan cuenta que tengo fibrosis quística», cuenta a Efe.
Este padecimiento, explica el pediatra neumólogo José Luis Lezana, «es una enfermedad genética, no se adquiere, no se contagia».
Es un defecto en el cromosoma 7 en donde un gen no es capaz de producir la proteína CFTR, la cual regula la entrada y salida de agua y salen en células de tejidos como el aparato respiratorio, digestivo, páncreas, sistema reproductor y la piel.
«En la fibrosis, esa proteína no funciona, y la alteración de intercambio de agua y sales provoca los síntomas de la enfermedad», explica el director médico de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística (AMFQ).
Para que esta enfermedad se presente, ambos padres deben ser portadores del gen defectuoso, aunque solo tienen 25% de probabilidades de tener un hijo con la enfermedad, un 50% de tener hijo portador sin que se desarrolle la enfermedad y un 25% de tener un hijo totalmente sano.
Este es un padecimiento considerado raro, y en México la frecuencia es de uno por cada 8.500 nacidos vivos.
«Esto quiere decir que cada año nacen 350 niños con esta enfermedad, pero solo 15% se diagnostican», dice el experto.
Uno de los puntos fundamentales para retrasar los daños y complicaciones de la enfermedad es el diagnóstico oportuno, el cual, asegura el especialista, debe hacerse en los primeros seis meses de vida.
Esto, además del tratamiento oportuno y atención del niño hace que la expectativa de vida sea de 45 años en países industrializados.
«Pero en México y Latinoamérica es de 18 años porque el diagnóstico es tardío, no hay centros especializados ni acceso al tratamiento», afirma Lezana.
A Mariana la diagnosticaron tardíamente cuando el daño en sus pulmones era muy avanzado.
Hoy, la joven comunicadora debe llevar un tratamiento estricto, que incluye en su rutina nebulizaciones, medicamentos, terapia, un chaleco que debe usar para ayudarle a sacar las flemas y usar oxígeno las 24 horas.
Sin embargo, lo ideal es el trasplante ya que sus pulmones no funcionan.
«Necesito 9 millones pero es un dinero que no tengo, por eso hice la campaña «Respiremos con Mariana» con la cual vendo pulseras, camisetas, todo lo que sea posible para juntar esa cantidad», afirma.
Los donativos, dijo, son deducibles de impuestos y espera que pueda llegar a su meta en los próximo 45 días.
Tengo muchos sueños, quiero seguir viviendo.
Desde su diagnóstico, Mariana ha tenido el apoyo de la AMFQ, una institución que surgió en 1982 a raíz de unos papás que tuvieron un hijo con la enfermedad.
Guadalupe Campoy, directora de la organización, explica que el dinero es uno de los principales problemas a los que se enfrentan los pacientes con esta enfermedad.
«Es una enfermedad muy cara, progresiva y mortal. La enfermedad cuesta unos 80.000 pesos (unos 4.130 dólares) mensuales para un niño que no está muy grave. Para otras personas puede ser mucho más», explica la experta.
Aunque México ha avanzado en la mejora del diagnóstico a través del tamiz neonatal y la creación de clínicas especializadas en el padecimiento, el principal problema es que todavía no existe acceso adecuado al tratamiento.
«Estamos unos 30 años atrás respecto a países desarrollados», dice Campoy.
Aunque es una enfermedad cubierta por el Seguro Popular -una entidad gubernamental que protege a quienes no tienen otro tipo de seguridad social- este solo atiende a los niños que son diagnosticados entre los 0 y los 5 años de edad.
En promedio, dice Lezana, en el país se diagnostica a los niños a los 2,6 años, pero la mayoría tienen un diagnóstico más allá de su primer lustro de vida.
Por ahora, la AMFQ trabaja en atraer el protocolo de tratamiento que tiene Estados Unidos, el cual se basa en un manejo interdisciplinario de la enfermedad.
Mientras, Mariana sigue confiando en que su caso ayudará no solo a poner en el ojo esta enfermedad, sino a salvar su propia vida.
«Estoy en todas las redes sociales como ‘Respiremos con Mariana’, cualquier apoyo será importante para lograr mi transplante y salvar mi vida», concluye.
